Dit weekend verscheen een interview met mij in het AD. Lees het op de website van het AD of hieronder.
In haar studententijd zoekt Christine doodmoe haar bed op, en daar ligt ze – dertig jaar later – nog steeds
Door een zeldzame energiestofwisselingsziekte is Christine van Reeuwijk (54) al ruim dertig jaar zo goed als aan bed gebonden. Haar leven speelt zich af tussen de muren van haar woning in Lexmond, waar ze zich met hart en ziel inzet om geld op te halen voor een medicijn tegen de ziekte die haar en haar – veelal jonge – lotgenoten zo hard treft. ,,Het is een race tegen de klok.”
Door Chantal Blommers
Christine van Reeuwijk is in de bloei van haar leven, midden in haar studententijd, als ze plotseling veel minder energie heeft. Eerst pakt ze wat vaker de bus in plaats van dat ze fietst of wandelt, maar het gaat van kwaad tot erger. Tot ze niet eens meer de energie heeft om overeind te blijven zitten. ,,Ik had geen idee wat er met me aan de hand was. Op dat moment studeerde ik rechten in Utrecht en woonde ik op kamers, maar omdat ik zo moe was ging ik terug naar mijn ouders in Lexmond. Ik dacht dat ik hooguit een paar weken bij ze zou logeren om te herstellen, maar ik heb mijn studentenkamer nooit meer gezien.”
Stille kracht
Christine belandt in bed en daar ligt ze – ruim dertig jaar later – nog steeds. Van onder haar dekbed, maar met een vrolijke lach en open blik, vertelt ze hoe haar leven er sindsdien uitziet. ,,Mijn bed is waar ik leef, eet, schrijf, bel, werk, verwerk en slaap. Ik doe alles altijd op die ene plek. Mijn ouders hebben tot 2,5 jaar geleden samen meer dan liefdevol voor mij gezorgd. Sinds het overlijden van mijn vader is mijn moeder nog steeds mantelzorger en een stille kracht voor mij. Het is enorm waardevol dat mijn moeder en ik naast elkaar wonen en dat mijn broer en zijn gezin waar nodig ook altijd bijspringen. Ik ben ook heel blij met mijn trouwe thuiszorghulp.”
Afhankelijk zijn went nooit
Voor de foto bij dit verhaal verhuist Christine even tijdelijk naar de bank. Haar moeder helpt haar uit bed en in een stoel met wieltjes. Samen rollen ze naar de bank toe, waar Christine, achterover leunend, gaat zitten. ,,Afhankelijk zijn went nooit”, zegt Christine.
,,Tegelijkertijd ben ik enorm dankbaar voor alle lieve hulp en het warme nest waar ik uitkom. En omgekeerd, als ik ook maar iets voor een ander kan betekenen, dan geef ik graag wat ik te geven heb. Mijn lichaam kan weliswaar niet zoveel, maar ik ben gezegend met een onbegrensde geest.”
Na 18 jaar kwam de diagnose
Na een lange zoektocht en vele onderzoeken, wordt na 18 jaar eindelijk de diagnose gesteld bij Christine. Ze heeft een mitochondriële ziekte, ook wel mito genoemd. ,,Mitochondriën zijn de energiefabriekjes van je lichaamscellen”, legt Christine uit. ,,Ze zorgen ervoor dat je cellen van genoeg energie worden voorzien om goed te kunnen functioneren. Bij mijn lotgenoten en mij gebeurt dat niet of niet voldoende. Het gevolg is dat je lichaam heel snel verzuurt en heel traag herstelt en allerlei klachten veroorzaakt, waaronder in mijn geval spierzwakte, spieratrofie, gehoorverlies, oogproblemen en nog zoveel meer.”
Mito is een progressieve energiestofwisselingziekte die ervoor zorgt dat patiënten steeds minder energie hebben en steeds afhankelijker worden bij alles wat ze doen. Deze genetische ziekte kan zich vlak na de geboorte openbaren of, zoals bij Christine, op jongvolwassen leeftijd. De helft van de kinderen met een ernstige vorm van mito ervaart vaak heel snel heel heftige klachten en overlijdt nog voor het tiende levensjaar.
Het is een race tegen de klok, dat realiseer ik me steeds weer, en elke euro telt
Mitochondriële aandoeningen zijn zeldzaam en komen voor bij één op de achtduizend levendgeborenen. In Nederland zijn vier- à vijfhonderd mensen met mito geregistreerd. Er zijn zo’n 85 mitochondriële aandoeningen en het ziektebeeld is daarmee ook heel divers. Christine: ,,Alle hoop is gevestigd op één onderzoek dat door een betrokken wetenschapper, professor Smeitink en zijn team, in Nijmegen wordt uitgevoerd.”
Medicijn is dichterbij dan ooit
Christine spreekt geregeld met lotgenoten en families. ,,Er zijn ouders die hun kind hebben verloren door de ziekte. Ik vind dat intens verdrietig en ingrijpend voor hen en hun dierbaren. Een stel verloor hun kind aan deze ziekte en nog voordat de diagnose bekend was, kregen zij nog een baby, die – zo bleek later – ook mito heeft. Zij weten wat hun te wachten staat. Ik hoop vurig voor hen dat het medicijn nog op tijd op de markt komt.”
Dat medicijn is op dit moment dichterbij dan ooit, weet Christine, en dat is iets waar alle lotgenoten zich aan vasthouden. Het ontwikkelde medicijn is met financiële steun van de stichting Energy4All al uitgebreid getest bij volwassenen en op kleine schaal ook bij kinderen.
Diverse studies in Nederland, Duitsland, Engeland en Denemarken laten verbetering zien bij belangrijke klachten van de patiënten. Fase 3 van het onderzoek start volgend jaar en daarna komt het medicijn waarschijnlijk beschikbaar voor patiënten.
Race tegen de klok
Christine: ,,Voor dat laatste stukje van het onderzoek is heel veel geld nodig. Het is een race tegen de klok, dat realiseer ik me steeds weer, en elke euro telt. Voor mijzelf zou het natuurlijk ook heel fijn zijn, want de hoop is dat het medicijn het ziekteproces stabiliseert. Maar ik zet me ook met name in om geld op te halen voor onderzoek, uit respect voor mijn lotgenoten en hun naasten en voor alle mensen die een dierbare hebben verloren aan deze ziekte. Ook wil ik professor Smeitink steunen, die er zijn levenswerk van heeft gemaakt om een medicijn te ontwikkelen.”
Ik wil juist openstaan voor de verhalen van mensen, zo haal ik een stukje van de buitenwereld naar binnen
Daarom zet Christine zich in tijdens de World Mitochondrial Disease Week, een moment waarop er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze ziekten onder meer door gebouwen groen te verlichten. Zo is ze onderdeel van de Mito Estafette die tussen 14 en 21 september wordt georganiseerd door Energy4All en Join4Energy. Dit is een landelijke verbindingstocht langs patiënten en families die te maken hebben met energiestofwisselingsziekten. Er zijn vier routes en de estafette doet ook haar woning aan.
Het doel is om de ziekte in de schijnwerpers te zetten, maar bovenal om verbinding te maken. Christine: ,,Tussen lotgenoten, maar ook tussen zieke en gezonde mensen.” Zo komt op vrijdagmiddag 20 september de vijfjarige Guillaume uit Maasdam met zijn ouders het estafettestokje bij Christine in Lexmond brengen. Een stel jongeren van de beide plaatselijke kerken en van de stichting ‘Lexmond ontmoet en doet’ fietst en loopt vervolgens met het stokje naar Vianen, waar jongeren van de PKN-kerk in Vianen de estafette weer overnemen en bij Matthias brengen, een dertienjarige mito-patiënt uit Nieuwegein.
De finish is op zaterdag 21 september in Nijmegen. Christine: ,,Hartverwarmend dat zoveel mensen in Lexmond en omgeving in beweging komen om geld op te halen.” Via de website actie.energy4all.nl/fundraisers/christine kunnen mensen er meer over lezen en geld doneren.
Aandacht vragen voor de ziekte
Terwijl Christine vertelt over de acties glunderen haar ogen. Tegelijkertijd zakt ze iets verder weg in haar kussen. Een interview geven eist zijn tol. ,,Toch doe ik het, want ik vind het heel belangrijk om betrokken te blijven. Ook al lig ik daarna vaak met hevige hoofdpijn in het donker, het is alle moeite meer dan waard. Tijdens het bijkomen, krijg ik vaak alweer een ingeving of idee voor een volgend project. Ik zoek het positieve, dat heb ik altijd al gedaan. Mensen snappen dat soms niet, die willen je in een hokje plaatsen en vinden het soms verwarrend en confronterend dat ik kwetsbaar en krachtig tegelijk ben, maar ik probeer elke keer opnieuw dichtbij mezelf te blijven.”
Maar het went natuurlijk nooit, om niet mee te kunnen doen. ,,Om niet te kunnen lopen of de fiets te kunnen pakken. Om dingen niet te kunnen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn. Dat is een dagelijks gemis en dat mag er ook zijn. Door dat diep te doorvoelen, lukt het me gelukkig om het elke keer opnieuw weer los te laten. En te kijken naar het vele wat ik nog wel kan. Ik heb een rijk gevuld leven. Daar ben ik heel dankbaar voor.”
Meegenieten met een ander
Mensen vinden het soms lastig om met haar situatie om te gaan, weet ze. ,,Iemand vertelde me bijvoorbeeld dat ze niet aan mij durfde te vertellen dat ze een mooie, verre reis had gemaakt. Ze was bang dat ze mij daarmee zou kwetsen. Natuurlijk zou ik ook graag een mooie reis willen maken. Maar dat betekent niet dat ik niet kan meegenieten met een ander. Sterker nog: ik wil juist openstaan voor de verhalen van mensen, zo haal ik een stukje van de buitenwereld naar binnen.”
Daar waar verlangen en gemis elkaar raken, ervaar ik God
Zelf geniet ze van de kleine dingen. ,,Zo geniet ik ervan om de tomaten in mijn tuin te zien rijpen. En ga ik op in de verhalen en ontwikkelingen van mijn neven en hun vriendinnen. Daar waar verlangen en gemis elkaar raken, ervaar ik God. Hij geeft me elke keer weer kracht en innerlijke vrede en bondgenoten voor onderweg. Toen ik ruim dertig jaar geleden in bed terecht kwam en mijn doctoraalstudie rechten moest afbreken, had ik niet kunnen vermoeden dat de advocaat in mij nog zo vaak zou spreken, voor mezelf, maar vooral ook voor anderen die geen stem hebben.”
Columns en een boek
Om contact te houden met haar familie en vrienden begint Christine vanuit haar bed met het schrijven van brieven. ,,Van lieverlee zeiden steeds meer mensen dat ze erdoor geraakt werden. ‘Daar moet je iets mee doen’, zeiden ze. Ze schrijft inmiddels al ruim twintig jaar columns voor kerkbladen en tekende haar tweede boek Je zou niet zeggen dat je ziek bent op. ,,Ik haal veel voldoening uit het schrijven en zet me ook graag op andere manieren in voor de kerk en maatschappij”, zegt ze.
Zo was ze vijf jaar geleden betrokken bij de oprichting van de Jongerenontmoetingsplek (JOP) in Lexmond en zet ze zich met het bestuur en de jeugd van Stichting Lexmond ontmoet en doet hier nog altijd voor in door allerlei activiteiten voor jong en oud te organiseren. Ook coördineert ze sinds de coronatijd een telefooncirkel voor ouderen van de PKN-Vianen en heeft ze wekelijks waardevolle gesprekken met hen. ,,De oudste is 102”, glimlacht ze. ,,Zij bellen elkaar onderling ook elke week.”
Het contact met de jongeren en de ouderen in haar dorp maakt dat ze ook genuanceerd kan blijven denken en schrijven, zegt ze. ,,Als er iets is wat ik van harte hoop voor de maatschappij, is het dat we weer wat meer naar elkaar gaan luisteren. Dat we zonder oordeel proberen om de ander te begrijpen. Of je nu chronisch ziek bent of niet. Wie stilstaat bij zichzelf, kan de ander pas echt ontmoeten.”