Lezing in Lux Mundi

Afgelopen vrijdag mocht ik in Lux Mundi een lezing over mijn boek geven. Jong en oud waren indrukwekkend stil toen ik mijn verhaal vertelde.

Na een gastvrije ontvangst door Gea en Erica ging ik in de sfeervol verlichtte kerkzaal in mijn sta-op stoel zitten. Gerdien speelde prachtig piano terwijl de gasten  binnendruppelden, koffie en thee dronken en mij begroetten. 

Gea opende de avond, de Paaskaars brandde. ‘Rijkdom zit ‘m niet alleen in veel geld hebben.’ 

Jong en oud waren indrukwekkend stil toen ik mijn verhaal vertelde.

De vragen en bloemen na afloop, de lieve woorden en waardevolle gesprekken, hebben me ook diep geraakt en vertrouwen gegeven dat de zon van verbinding ons meer en meer zal verwarmen. 


Lieve mensen, 

Zoektocht 

Voordat we in mijn jeugd op Hemelvaartsdag naar de kerk gingen, gingen we steevast met een groepje dorpsgenoten dauwtrappen. We liepen dan over de kaai, door de prachtige natuur, langs de Lek terug, waar moeder Dien de With op de camping met een mand vol broodjes op ons zat te wachten. De mist trok in alle vroegte langzaam weg, de vogels floten je terug naar jezelf en de zon kwam op. Dat beeld is me altijd bij gebleven, ook toen ik ruim 30 jaar geleden ziek werd en mijn zoektocht begon. 
Ik studeerde rechten in Utrecht, woonde op kamers, kon bijna niet meer lopen en rechtop zitten, werd ziek van elke minimale inspanning, had last van spierzwakte, hevige hoofdpijn, mijn ogen en zoveel nog meer. 
Mijn moeder kwam mij in Utrecht halen om een paar weken thuis te komen rusten. Weer terug in Lexmond droeg mijn vader me de trap op naar boven, maar ik heb mijn studentenhuis nooit meer gezien. Zeven jaar lang lag ik in een sfeervolle kamer bij mijn ouders, zonder computer. Daarna ging ik weer op mezelf wonen, een straat verderop, met behulp van mantelzorg en thuiszorg. 
Door elke keer opnieuw mijn gemis te benoemen en doorvoelen, kon ik het weer loslaten. En probeerde ik mijn leven zo creatief mogelijk vorm te blijven geven. 
Alles op die ene plek, mijn bed, waar ik leef, eet, werk, schrijf, slaap en droom. 

Wie had na het loslaten van mijn doctoraalstudie rechten kunnen vermoeden dat de advocaat in mij toch nog zo vaak zou spreken. De eerste specialist die mij onderzocht, zei: ‘Kanker en tering heb je niet, dus is het psychisch.’ Hij stuurde me naar een psychiater. Na één gesprek werd ik mentaal meer dan gezond verklaard en gauw weer teruggestuurd naar de specialist, maar hij liet zich niet meer zien. Ik probeerde ondertussen zoveel mogelijk in beweging te blijven, maar fysiotherapie en revalidatie werkte helaas averechts. Toch kreeg ik slechts op grond van gedachten in mijn hoofd een rolstoel. Uiteindelijk kreeg ik na heel veel onderzoeken de diagnose ME/CVS, een chronisch vermoeidheidssyndroom en werd ik 100 procent arbeidsongeschikt verklaard.

Keer op keer moest ik me al die jaren bij keuringsartsen verantwoorden. 
Tijdens één van de herkeuringen voor mijn uitkering zat ik in mijn rolstoel tegenover een arts die me uitgebreid ondervroeg. Zo zei hij: ‘U vertelde me net dat u vrijwel nooit bij iemand op bezoek gaat, maar ook dat u columns voor kerkbladen schrijft, dan gaat u dus wel elke zondag naar de kerk.’ ‘Nee, ik luister thuis naar de diensten,’ antwoordde ik. En zo keek hij vraag voor vraag of ik niet door de mand zou vallen. 
Ik probeerde rustig te blijven en bij de feiten en toen hij me door de lange gangen terugbracht naar mijn moeder in de wachtkamer, liet hij me halverwege staan. 
Hij liep naar de lift, zette ‘m aan en daagde me uit om zelf aan de wielen van mijn rolstoel te draaien, maar ik had echt geen kracht en zei dat ook tegen hem. Met heel veel tegenzin kwam hij me toch halen. 
Een maand later moest ik weer gekeurd worden, omdat mijn klachten niet objectief aantoonbaar zouden zijn. Ik was nog niet voldoende hersteld van de vorige keer en zou bij hoge uitzondering een huisbezoek krijgen, maar ik hoorde maar niks. 
Totdat er maanden later op een woensdagmiddag onverwachts een tweede keuringsarts bij mij aanbelde. Ik deed met de intercom open. Hij kwam mijn kamer binnen en zei: ‘Mevrouw, uw verhaal klopt, ik tref u in bed aan. En er staat een tv, computer en telefoon dichtbij u. Ik zal u niet te veel vermoeien, slechts een paar vragen stellen.’ 
Binnen een kwartier was hij weer weg en niet veel later lag er een rapportage van beide keuringsartsen op mijn deurmat. Ze vonden me allebei consistent en consequent en verklaarden me opnieuw 100 % arbeidsongeschikt.

Ondertussen had ik jarenlang heel veel artsen bezocht en tevergeefs allerlei reguliere en alternatieve behandelingen gevolgd en nogal wat goedbedoelde raad gekregen. 
En toen een chronisch zieke vrouw uit onze streek na een gebedsgenezingsdienst wonderbaarlijk was genezen, vroegen velen aan mij of ik dat ook niet eens moest proberen. Toen ik zei dat ik blij voor deze vrouw was, maar er zelf niet voor koos, zeiden mensen: ‘Heb je wel hard genoeg gebeden? En wil je dan niet beter worden?’ 
Alsof alles maakbaar is. En wat is beter worden? 
Ik ervoer Gods nabijheid elke keer opnieuw daar waar mijn verlangen en gemis elkaar raakten en ging voor kwaliteit van leven. 
Inmiddels had ik geen kracht meer om via mijn keuken en bijkeuken met de trippelstoel zelfstandig naar mijn achtertuin te gaan en ik keek bovendien vanuit mijn bed door een klein raam tegen een schutting aan. Daarom vroeg ik openslaande deuren bij de gemeente aan en kwam er in opdracht van de gemeente een keuringsarts bij mij thuis. 
Nog voordat ze me een vraag had gesteld, zei ze dat mijn aanvraag hoogstwaarschijnlijk zou worden afgewezen omdat ik onvoldoende aan mijn herstel zou hebben gedaan. 
De gemeente nam dit advies klakkeloos over. Ik nodigde de burgemeester bij mij thuis uit, maar kreeg na dit gesprek nog steeds geen toestemming voor openslaande deuren.
Ik schreef een bezwaarschrift en werd voor een hoorzitting op het gemeentehuis uitgenodigd. 

In een zaal van het gemeentehuis begroette ik een paar weken later drie hoorcommissieleden en een vertegenwoordiger van de gemeente. 
Ik ging aan een tafel tegenover de vertegenwoordiger zitten. Hij zei algauw dat mijn aanvraag medisch gezien niet noodzakelijk was, slechts een algemeen gebruik en dat mijn klachten niet objectiveerbaar waren, maar uit de jurisprudentie bleek dat het geeneens om de objectiveerbaarheid, maar om mijn beperkingen ging. 
En hij was ook bang voor precedentwerking, dat mijn hele straat, waar vooral mobiele mensen woonden, met dezelfde vraag bij de gemeente zou aankloppen. 
Ik kon amper rechtop blijven zitten, zakte steeds verder onderuit en probeerde alles feitelijk en juridisch te weerleggen. 
De vertegenwoordiger van de gemeente schoof het vervolgens op de woningbouwvereniging af en zei na een paar oneigenlijke argumenten: ‘Ja maar van november tot en met maart zal het over het algemeen te koud zijn om de openslaande deuren te gebruiken.’ Waarop ik antwoordde: ‘Dat impliceert dat het van april tot en met oktober warm genoeg is.’ 
De voorzitter van de hoorcommissie kon zijn lachje nauwelijks nog onderdrukken. 
Een maand later kreeg ik tot mijn aangename verrassing toch groenlicht van de gemeente. De openslaande deuren hebben tot op de dag van vandaag een enorme meerwaarde, ruimte, frisse lucht en extra bewegingsmogelijkheden waardoor ik soms even buiten kan liggen en vanuit mijn kamer volop van de bomen, bloemen, vogels, de zon en wolkenluchten kan genieten. En zo kan ik af en toe mensen in mijn tuin ontvangen, zoals afgelopen voorjaar toen de ouderen van de telefooncirkel, die ik mag coördineren, bij mij kwamen lunchen. Zij buiten, ik binnen en om de beurt kwamen er een paar mensen bij mij zitten.

In 2003 kwam mijn boek ‘Wie weet morgen’ uit. Ik gaf interviews en lezingen en kwam meerdere keren op de radio en tv. Ik moest er heel lang van bijkomen en lag vaak met hevige hoofdpijn in het donker, maar wilde graag voor het algemene belang opkomen. 
Toen ik in een Amsterdamse tv-studio tegenover een hoogleraar psychiatrie zat om mijn verhaal te vertellen, beweerde hij dat het tussen mijn oren zat. 
Ik zei: ‘De medici weten veel, maar veel nog niet. Durf te geloven wat nog niet altijd zichtbaar of aantoonbaar is.’ Hij ging steeds harder praten en zodra de camera’s uit waren, zei hij dat ik problemen in mijn jeugd had gehad en dringend hulp moest gaan zoeken. Ik zweeg wijselijk en wenste hem alle goeds toe. 
De volgende morgen kon ik bijna niet meer opstaan en kwam mijn moeder mijn ontbijt klaarmaken. De woorden van de hoogleraar dreunden na. ‘Het zit tussen je oren.’ 
Ik vroeg aan mijn moeder: ‘Zou hij dan toch gelijk hebben, ben ik nu gek of hoe zit het? 
En hebben papa en jij dan al die jaren voor niks voor mij gezorgd, en…?’ 
Mijn moeder keek me aan en zei: ‘Wat denk je zelf?’ 
Mijn ouders en ik spraken er bij herhaling over en lieten het zoveel mogelijk los. Maar echt loslaten kon ik het op die ene plek pas nadat ik er een verhaal over had geschreven. Ik ging op papier in Amsterdam met een paar vriendinnen naar een pizzeria, was onherkenbaar verkleed en kwam de hoogleraar bij de ingang tegen. Halverwege een trapje moest ik gaan zitten. Hij zei: ‘Gaat het wel, u ziet zo wit.’ Toen hij objectief keek, zag hij het wel. Zo kon ik de volgende artsen die ik zou ontmoeten, onbevangen tegemoet blijven treden, maar helaas werd ik opnieuw te vaak niet gehoord en gezien.

Na alle publiciteit rond ‘Wie weet morgen’ en de mediaoptredens richtte ik met een aantal lotgenoten een stichting op om aandacht te vragen voor patiënten met nog onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Gesprekken met politici, interviews, lezingen, een presentatie in groep 8 en allerlei sponsoracties volgden. 
We haalden er een substantieel bedrag voor biomedisch onderzoek mee op en organiseerden een fietstocht van Lexmond naar Den Haag. 
Zeventig wielrenners en zes verkeersbegeleiders van de marechaussee en politie verzamelden zich op een dinsdagmorgen in mei op het erf van mijn broer en schoonzus en reden in door de plaatselijke ondernemers gesponsorde T-shirts achter elkaar aan naar de Dorpsstraat, waar ik hen vanuit mijn rolstoel een goede reis wenste en radiopresentator Sjors Fröhlich het startschot gaf. Onder luid applaus van dorpsgenoten vertrokken ze naar Den Haag. Ze reden over de dijk, onder een strak blauwe lucht, namen de pont bij Schoonhoven. Na een tussenstop fietsten mijn ouders als eersten Den Haag binnen waar mijn moeder een petitie met ‘Erken me’ erop aan Tweede Kamerleden van zeven politieke partijen aanbood. Een groepje dames uit ons dorp fietste die dag de andere kant op, bakte wafels voor het goede doel en zei: ‘Jij bent één van ons.’ Het raakte me, ook omdat vrijwel niemand na deze gezellige dag naar Den Haag aan me vroeg hoe het voor mij was dat ik ’s morgens na het startschot meteen mijn bed weer in moest.

Uitgerekend in dat actiejaar werd ik na allerlei onderzoeken naar een klinisch geneticus in een academisch ziekenhuis doorverwezen en bleek ik na een zoektocht van achttien jaar geen ME/CVS te hebben, maar een erfelijke mitochondriële energiestofwisselingsziekte. 
Tranen welden op, we konden mijn omweg helaas niet uitgummen, maar keken nu vooral vooruit. Na mijn DNA-uitslag kreeg ik ook nog een fietstest. 
Voordat mijn internist deze uitslag maanden later met me besprak, vroeg hij eerst: ‘Hoe is het met de mens?’ Hij luisterde en luisterde en zei: ‘U bent tijdens de fietstest tot het uiterste gegaan, dat heb ik zelf gezien. Uw lichaam verzuurt heel snel en herstelt heel traag en u kunt het echt niet opbouwen. U had boos kunnen worden, uw inspanningsintolerantie, spierzwakte, spieratrofie en gehoorverlies alleen al hadden een causaal verband kunnen zijn voor een juiste diagnose. Ik zal er bij mijn collega’s en studenten nog meer op hameren, het verhaal van de patiënt moet in de spreekkamers veel meer gaan tellen. En u hebt weliswaar een zeldzame ziekte, maar ook een onbegrensde geest, blijf vooral zoveel mogelijk ondernemen.’ 
Ik voelde me medisch gezien en als mens begrepen, wat een heelmaking. 

Niet in de laatste plaats om een positieve draai aan mijn medische omweg te geven, organiseerde ik vier jaar na de fietstocht naar Den Haag samen met sopraan Daphne Visser op een vrijdagavond in december op de Dorpsstraat een kinderkooroptreden voor Stichting Energy4All. Deze stichting zamelt geld in voor mitochondrieel medicijnonderzoek. Kinderen met deze ziekte worden vaak geen tien jaar oud, volwassenen zoals ik gaan steeds verder achteruit omdat de mitochondriën, de energiefabriekjes van de cel steeds slechter gaan werken. 
De lichtjes van de kerktoren brandden, de kou vermengde zich met de warmte van de op elkaar gepakte menigte terwijl vier kinderen collecteerden en vijftig leerlingen van de Brede School bij het beeld van de dorpsomroeper winter- en kerstliedjes zongen. 
Vol overgave en met mutsen op zongen de leerlingen tot slot Daphne’s mitolied mee. Je zou maar altijd moe zijn, uitgeput en totaal leeg. Eén nachtje slapen, nee dat helpt niet, want de batterij blijft leeg
Een half jaar later organiseerden we een sponsorloop en stond wijlen burgemeester Coert van Ee op een zonovergoten dag als een ware burgervader in een oranje T-shirt van Energy4All tussen ruim 300 leerlingen van de Brede School te swingen. 
Nadat hij het startschot had gegeven, renden de leerlingen zo hard als ze konden rond het schoolplein en haalden ze een substantieel bedrag voor Stichting Energy4All op. 
Inmiddels zijn we jaren verder en is het medicijnonderzoek gelukkig in een ver gevorderd stadium, maar er is juist in deze fase nog veel geld nodig.

De medische erkenning gaf ons rust, ook al zou ik ziek en afhankelijk blijven, maar gaf het in de praktijk ook rust? 
Het tegendeel bleek helaas waar. De bureaucratie in de maatschappij nam toe, het wantrouwen ook. Ik moest me nog vaker verantwoorden voor de aanvraag van een gehandicaptenparkeerkaart, verlenging van huishoudelijke zorg en noem maar op. 
Na 30 jaar meebewegen, overweeg ik nu om niet meer aan de volgende thuiszorg herindicatie mee te werken, met het risico dat ik mijn trouwe hulp Dini kwijtraak en dat er nog meer op mijn bijna 80-jarige moeder neerkomt. 
Politici in Den Haag roepen al jaren dat progressief zieken zoals ik niet meer herkeurd hoeven te worden en de politici in onze gemeente lijken het ook met me eens te zijn, maar wie zet het om? Moet ik echt opnieuw uitleggen dat ik mijn huis niet kan poetsen terwijl ik vaak te krachteloos ben om mijn tanden te poetsen? 

En mijn omgeving, verdiepte die zich in mijn diagnose? 
Mensen zeiden nogal eens: ‘Ja maar ik begrijp die keuringsarts wel, er wordt ook zoveel misbruik gemaakt. En ja maar het is toch ook logisch dat de artsen de oorzaak niet eerder konden vinden, het is ook zo zeldzaam.’ 
Zeldzaam ziek-zijn en te anders, dat bleef verwarrend en confronterend voor velen. 
Mijn kracht ging toch niet tegen me werken?
Ik probeerde elke keer opnieuw dichtbij mezelf te blijven, heel dichtbij mezelf. 
En vond het een wonder dat ik me staande hield. 

Staande blijven

‘Is het je karakter, opvoeding of geloof waardoor je je staande houdt,’ vroegen mensen regelmatig aan mij. Ik antwoordde steevast alle drie, maar nooit eerder dan vorig jaar toen mijn vader overleed, wist ik hoe waar dit voor mij was. In de dankdienst voor zijn leven stond de trouwtekst van mijn ouders centraal. ‘Wij hebben lief, omdat Hij ons eerst heeft liefgehad.’ Mijn vader was 30 jaar mijn mantelzorger. En hoe. Hij deed alles altijd geruisloos en met zoveel liefde. Hij was me op de juiste afstand nabij. En begreep als geen ander dat ik kwetsbaar en krachtig tegelijk ben. Hij is in de Stille Week begraven, zo passend bij de grondtoon van ons leven. Als je je gemis in het gezicht ziet, kun je dwars door de pijn van Goede Vrijdag heen, met Pasen pas echt opstaan. 

Als mijn ouders geweten hadden dat ze drager waren van mijn ziekte, zouden ze toch voor mij gekozen hebben. Inclusief alle zorg en alles wat we moesten incasseren. En hoeveel dat was, weten alleen zij. En ja, ik zeg ook volmondig ja tegen dit leven. 
Want bij mijn zeldzame ziekte, horen ook zeldzame ouders, een fantastische broer en schoonzus, de toffe vijf, mijn neven en hun vriendinnen, die mede dankzij de kracht van mijn vaders liefde voor mij blijven zorgen. En daarbij hoort ook een leven dat ik zo mogelijk alleen maar intenser vier, maar nooit zonder te benoemen, doorvoelen en los te laten wat niet is en nooit meer komen zal. En ja, ook het dauwtrappen mis ik meer dan ooit.

In de toekomst zouden we met een dragerschapstest steeds meer erfelijke ziektes kunnen voorkomen. Hoe je daar ook over denkt, het heeft sowieso consequenties voor de kijk op onze samenleving. ‘Ja maar jouw leven is toch niet waardevol,’ ook dat kreeg ik nogal eens te horen. Maar stel nu dat mijn ouders zo’n test hadden kunnen doen, waar ligt dan de grens. Is een leven in een rolstoel dan nog net acceptabel en een leven in bed niet meer? En wie bepaalt dat. En stel dat ik zonder deze DNA – fouten zou leven, dan nog kan mij iets anders overkomen. Het leven is niet maakbaar, maar ik kan er wel iets zinvols van proberen te maken. Daarvoor moet ik wel initiatieven blijven nemen, zo leerde ik ook ruim tien jaar geleden toen ik de brugklasfase van mijn neef Stijn wilde vieren en hem in de zomervakantie als verrassing aan de overkant van de Lek op een ijsje zou trakteren. 
Mijn moeder en ik reden het erf van mijn broer en schoonzus op om Stijn voor dit uitje op te halen. Hij stapte in de auto en ontdekte op de achterbank weggedoken zijn vriend Romeo. Stijn was er beduusd van en begon pas op de Lekbrug weer te praten. 
Lachend vroeg hij aan Romeo: ‘Hoelang wist jij dit al?’ Even later aten we aan de overkant een ijsje, we tuurden over het water, spraken over de sterke stroming en de toekomst die voor hen lag. Toen de jongens na afloop mijn rolstoel weer in de auto zetten, zeiden ze tegen elkaar: ‘Hier komen we vast nog wel eens vaker.’ 
Jaren later was Stijn geslaagd voor zijn eindexamen en reden mijn moeder en ik weer het erf van mijn broer en schoonzus op. Stijn stond buiten bij de vlag die vrolijk wapperde. Ik feliciteerde hem vanuit de auto en zou meteen weer naar huis gaan. 
Op dat moment kwam Romeo eraan en dachten en zeiden we hetzelfde: ‘Weet je het nog, van dat ijsje, toen.’
Ik moest hier meteen aan denken, toen ik me jaren geleden bijna had willen terugtrekken, omdat de kloof met buiten haast onoverbrugbaar groot werd en het samenwerken met de gezonde ander vaak te veel vergde. ‘Wij zijn druk druk druk, en jij hebt toch alle tijd,’ kreeg ik vaker dan me lief was te horen. 
Ik moest me vrijwel constant aan de agenda van de ander aanpassen. Maar wie kent mijn agenda? Ook dat wordt te vaak voor mij ingevuld. 

In hoeverre zijn we wat de emancipatie van chronisch zieken betreft al een inclusieve samenleving, een inclusieve kerk?
Praktisch gezien steeds vaker, dan kwam men ontroerend in beweging, zoals met de fietstocht naar Den Haag en andere acties. En ook als iemand bij mij thuis bijvoorbeeld een gebed voor een kerkdienst kwam opnemen. Maar de echte verbinding ervoer ik niet zomaar. Het zat ‘m vaak vooral ook in de bejegening. ‘Jij schrijft columns hè, dan heb je ook wat te doen. En de jeugd trekt met je op, wat aardig van ze, en dan heb je ook wat afleiding,’ zei men nogal eens. Maar schrijven alleen al is een vak. En hoe duidelijk ik ook was, ik moest tijdens het werken aan ‘Je zou niet zeggen dat je ziek bent’ elke keer mijn pen neerleggen, want de deurbel bleef te vaak gaan, en ik moest weer achter de vervanging van mijn thuiszorghulp aan omdat er weer niet was gecommuniceerd, en….  Ziek-zijn en afhankelijk, went nooit. 

En toen kwam corona. En stonden mensen heel even stil. Maar er werden ook nu voornamelijk collectieve acties georganiseerd. Velen, professionals in de zorg en de kerk lang niet altijd uitgezonderd, vertrouwden me al die jaren veel toe en hadden ondertussen steeds minder tijd. Ik spreek of zie ook zelden een arts. Wat zegt dit over onze maatschappij? Ik draaide het elke keer weer om: wat kan ik betekenen?
En werd aan het begin van de coronatijd gevraagd om een telefooncirkel voor ouderen van de PKN-Vianen, de kerk waar ik lid van ben, te coördineren. 
Ik luister nog steeds met alle liefde elke week naar deze betrokken mensen. Hun verhalen vol realiteitszin en humor helpen mij ook om alles te blijven relativeren. 
Toch liet het me niet los. Waarom reageren mensen zoals ze reageren? 
Velen zeiden na het lezen van mijn boek: ‘Je hebt gelijk, zo kan het echt niet langer meer, we moeten minder gejaagd gaan leven.’ Ik proefde hun verlangen, maar de coronamaatregelen waren nog maar amper opgeheven of men zei: ‘Ik had bij je willen langskomen, maar ik moest er nodig eens tussenuit.’ 
Even, heel even, was ik teleurgesteld, maar ik moest algauw weer aan het dauwtrappen denken. De mist trekt maar langzaam weg, maar de zon komt op. Het kan niet in één keer, het hoeft ook niet in één keer, maar met elkaar kunnen we het wel proberen en misschien kunnen we dan pas echt zeggen: ‘U en jij, je bent één van ons.’ 
Maar hoe moet dat dan, hoe kunnen we dichterbij elkaar komen?
Vluchtelingen, mensen die anders geaard zijn, ex gedetineerden, psychiatrische patiënten, chronisch zieken en gehandicapten of wie dan ook kunnen nog zo vaak laten zien dat ze kwetsbaar en krachtig tegelijk zijn, maar er moet meer gebeuren, wil er echt iets veranderen. We kunnen ons niet achter de digitalisering blijven verschuilen, want ook 30 jaar geleden bleek luisteren al een kunst. 
En we moeten denk ik niet wachten op een volgende crisis of dat het je portemonnee nog meer raakt. Het gaat om je intrinsieke motivatie, het moet van binnenuit komen, wil je elkaar kunnen bereiken. 
Ineens dacht ik aan mijn oudste neef Joris, die ruim tien jaar geleden vlak voor oud en nieuw naast mijn bed zat en spontaan een aantal klasgenoten van de middelbare school belde en tegen hen zei: ‘Morgen feest bij mijn tante, komen jullie oliebollen eten?’ 
En ze kwamen, maar voordat ze bij me aanbelden, hadden ze eerst nog even met elkaar overlegd. Want het was toch best spannend. Wat moest je tegen me zeggen of juist niet zeggen? Maar Joris stelde zijn klasgenoten gerust en zei: ‘Je hoeft niet bang te zijn, ze is best aardig.’ Terwijl Joris even later een schaal met oliebollen liet rondgaan, zei één van zijn klasgenoten: ‘We zijn toch allemaal wel eens onzeker.’ 
Is dat misschien het geheim om tot een ware klimaatverandering te kunnen komen in de maatschappij en kerk? Als je behalve krachtig ook kwetsbaar durft te zijn, kunnen we elkaar pas echt ontmoeten. Wie stil staat bij zichzelf, kan pas bij God of het goede leven en bij de ander komen. 

Vertrouwen 

Ik hoor het mijn ouders weer zeggen: ‘Ga jij maar stilletjes je gang.’ 
Ik ben zo blij en dankbaar dat ik elke keer weer de kracht kreeg om ‘En toch’ te blijven zeggen. Elke keer opnieuw, en vaak precies op het juiste moment, gebeurde er toch iets verrassends. Een waardevol gesprek met een predikant. Een hartverwarmende mail, een prachtige bos bloemen van een lief, trouw medemens. Een kaartje met één zo’n zinnetje, ‘ik kijk uit naar je lezing’, en ook de woorden van burgemeester Coert van Ee klinken nog altijd na: ‘Blijf als chronisch zieke meedoen en verhalen vertellen.’ 

Ik zal ook nooit vergeten dat ik een aantal jaren geleden de Jeugdkapeljongeren van de PKN-Vianen bij mij thuis uitnodigde, algauw bleek dat ook zij ervoeren dat er vaker over dan met hen werd gepraat. Zomaar ineens stuurden we een brief naar de kerkenraad en mochten we met de jongerenwerker een eigentijdse jeugddienst organiseren. 
We waardeerden elkaars kwaliteiten en kozen ook een paar vertrouwde liederen voor de ouderen uit. En zo probeerden we in die dienst voor alle generaties iets van geloof, hoop en liefde uit te stralen. Later dit jaar hopen een aantal van deze jongeren bij mij thuis mijn boek te komen bespreken. 

En acht jongeren uit ons dorp kwamen vijf jaar geleden op mijn pad toen zij en mijn jongste neef Douwe een Jongerenontmoetingsplek, een JOP, misten. 
Zomaar ineens richtten we samen met een jongerenwerker Lexmond ontmoet en doet op en later zelfs een stichting. Ook dat ging niet vanzelf, als je vrijwilligerswerk doet, krijg je helaas ook met bureaucratie te maken. 
We moesten een vergunning aanvragen en subsidiegeld bij de provincie en gemeente, een convenant opstellen, draagvlak creëren, een geschikte locatie voor de JOP zoeken, er moesten 13 ambtenaren aan te pas komen om te beoordelen waar de JOP voor de Lexmondse jeugd precies moest komen te staan. Het ging om gedeelde verantwoordelijkheid met de gemeente en ga zo maar door, maar juist door al dat investeren, ontstond er een onderlinge saamhorigheid en bij de jongeren de wens om jaarlijks een lunch voor ouderen te organiseren. Zo ook afgelopen november. 
De jongeren hadden een livestream geregeld zodat ik er ook bij kon zijn. Alles was klaar voor de lunch in de Brede School, maar toch kwamen ze nog even bij mij langs. 
Ze keken me lachend aan en zeiden: ‘We hebben er zo’n zin in en houden je via de app op de hoogte.’ En weg waren ze weer. Na de lunch ruimden ze alles met elkaar op en kwamen ze met de jongerenwerker en ons bestuur nog even wat bij mij drinken en napraten. 

Drie van deze jongeren zijn laatst ook nog naar de jongeren in de noodopvang geweest. 
Ze deden spelletjes met hun leeftijdgenoten uit Syrië, Jemen en Afrika en vulden het niet voor hen in, maar stelden een open vraag: ‘Wat is op dit moment het moeilijkste voor jullie?’
Ze antwoordden: ‘Dat we niet mogen, maar wel willen werken.’ 
Als je verbinding blijft zoeken, kun je elkaar verrijken. 
De jongeren vergaderen regelmatig rond mijn bed, we maken mooie plannen. 
Zij zitten, ik lig, verder is er geen verschil.