In de derde week van september wordt de World Mitochondrial Disease Week gehouden.
In deze week wordt er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor mitochondriële/ mito ziekten en worden veel gebouwen groen verlicht om bekendheid te geven aan deze energiestofwisselingsziekten.
Niet in de laatste plaats om een positieve draai aan mijn medische omweg van 18 jaar te geven, doe ik op vrijdag 20 september met de Mito Estafette mee. Ook doe ik uit respect voor mijn lotgenoten en hun naasten en voor hen die een dierbare verloren aan een mito ziekte of voor wie het een race tegen de klok is of het medicijn er nog op tijd komt van harte mee. En zeker ook voor onderzoeksleider professor Smeitink en zijn team.
Want zoals een Lexmonds kinderkoor in 2013 op de plaatselijke Wintermarkt al zong: ‘Het medicijn zal er komen, professor Smeitink die zet door!’
Zie voor meer info en donatie: https://actie.energy4all.nl/fundraisers/christine of lees hieronder het interview met mij in Het Kontakt
Interview Het Kontakt
Editie Vijfheerenlanden, 11 september 2024, p. 31
Mito Estafette: de kracht van verbinding
Aandacht vragen voor energiestofwisselingsziekten en geld ophalen voor onderzoek zijn doelen van de Mito Estafette. Maar Christine van Reeuwijk uit Lexmond, al ruim dertig jaar aan bed gebonden door een energiestofwisselingsziekte, ziet nóg een grote meerwaarde van het landelijke evenement: de verbinding die het brengt tussen mensen.
Voor wie haar beter kent, is dat geen nieuws. Ondanks het feit dat ze niet of nauwelijks mobiel is, zet ze zich al jaren op allerlei manieren in voor andere mensen in Lexmond en omgeving. Haar deelname aan de Mito Estafette (mito of mitochondriële is een andere naam voor energiestofwisseling) grijpt ze dan ook graag aan om iedereen uit te nodigen mee te lopen of op een andere manier een bijdrage te leveren.
Maar eerst een stukje uitleg. De Mito Estafette is een estafettetocht door Nederland om patiënten met een energiestofwisselingsziekte en ook families die een dierbare hebben verloren een hart onder de riem te steken, elkaar positieve energie te geven en te verbinden. “Dit jaar ben ik gevraagd om ook deel te nemen”, vertelt Christine. “Dat doe ik heel graag.”
Vrijdag 20 september brengt Guillaume (5) uit Maasdam met zijn ouders het estafettestokje bij haar. “Hij houdt van dieren en Brandweerman Sam. Daarom hebben we voor hem een oude brandweerwagen geregeld en kan hij bij mijn broer Jaap bij de geitjes en kippen kijken. Zo willen we hem een onvergetelijke dag bezorgen.”
Het stokje moet daarna uiteraard verder. En dan komt de verbinding om de hoek kijken. Jongeren uit Lexmond en Vianen vervoeren het stokje op een ludieke wijze naar Matthias, een 13-jarige mito patiënt, in Nieuwegein. “Hoe precies, dat wordt later duidelijk. Maar iedereen is van harte welkom om aan te sluiten bij deze tocht. Mooi is ook dat Stichting Lexmond Ontmoet en Doet, de twee kerken in Lexmond en de Grote Kerk in Vianen dit ook steunen en onder de aandacht brengen. En Spar Van Maren in Lexmond houdt een statiegeldactie om geld op te halen.”
Dat geld voor onderzoek helpt, daarvan is Christine overtuigd. “Er wordt nu hard gewerkt aan een medicijn. Het bevindt zich in de testfase en de verwachtingen zijn positief. Bijzonder is dat ook daarbij verbinding een grote rol speelt. Professor Smeitink, die zich al jaren met mito ziekten bezighoudt, werkt daarin nauw samen met wetenschappers in Engeland, Duitsland en Denemarken, die onderling hun resultaten delen.”