De Mito Estafette zit er weer op! Het was een prachtige dag met Guillaume, de brandweerwagen, de fietsers, en iedereen die erbij betrokken was.
Zowel het AD als Het Kontakt besteedden aandacht aan de actie. En Stichting Energy4all maakte het mooie onderstaande filmpje (vanaf minuut 6 begint de route richting Lexmond). Onder het filmpje lees je mijn verslag van de dag. Helemaal onderaan de pagina vind je een compleet fotoverslag.
Petje op, petje af
Lieve mensen,
Wat was het fijn om samen met Erica, Nelleke, Sigrid, Hennie, Aart, Chris, Sam, Douwe en mijn moeder (een prachtig team uit Lexmond en Vianen) en met de steun van Paulien, Lianne en Margreet van Stichting Energy4All de Mito Estafette op vrijdag 20 september te mogen organiseren. De week ervoor ontvingen we een heleboel foto’s en filmpjes in de groepsapp van de Mito Estafette route west en konden we het dagelijks allemaal volgen hoe het groene Mito-hart door het hele land ging en afgelopen vrijdagmiddag schreef de moeder van de vijfjarige Guillaume dat ze vanuit Maasdam onderweg naar mij waren. Ik keek ernaar uit om hen te ontmoeten en was heel benieuwd naar hun verhaal.
Chris, Sam en Douwe van Stichting Lexmond ontmoet en doet stonden Guillaume en zijn ouders buiten al op te wachten. Toen koala beer Sam en Guillaume elkaar even later een high five gaven, was het ijs meteen gebroken. Na een warme begroeting bij mij binnen, deed Guillaume het Mito-hart heel geconcentreerd om mijn arm. Daarna hebben we eerst iets met elkaar gedronken met eigen gebakken lekkers van mijn moeder erbij. Op een gegeven moment kwam Guillaume even bij me liggen en toen de fotografen van Het Kontakt en het AD binnenkwamen en met hun toestel flitsten, liet hij alles ook rustig over zich heenkomen.
Na even gezellig met Guillaume te hebben gepraat, gaf ik hem een brandweerman Sam pet die hij meteen glunderend opzette en toen brandweerman William uit Hagestein als verrassing en met de sirene en het zwaailicht aan in een oude brandweerwagen mijn straat in kwam rijden, ging hij gelijk buiten kijken. Hij ging gauw met zijn ouders en Chris, Sam en Douwe mee voor een rondje door het dorp en een bezoekje aan de Pieter Jan van Reeuwijk hoeve, vernoemd naar wijlen mijn vader, die jarenlang de beesten van Jaap en Heidy, mijn broer en schoonzus, verzorgde. Nadat Guillaume de geitjes en kippen had gevoerd, kwamen ze weer bij mij terug en kwam Nelleke het Mito-hart bij mij halen. Van lieverlee kwamen er steeds meer mensen op alle drukte af. Kinderen die met de brandweerwagen mee mochten naar Vianen, stonden met hun neus tegen mijn raam gedrukt, een voorzichtig handje in de lucht, een verlegen lachje, en de fietsers trokken snel nog even een oranje T-shirt van Energy4All aan en waren er ook klaar voor.
Met de sirene op volle sterkte vertrok brandweerman William met oud brandweerman Dirk naast zich, en een stel kinderen met dominee Harmke en mijn moeder achterin, terwijl een groep fietsers erachteraan reed richting Vianen. Ze werden uitgezwaaid door de buurt en de kinderen smulden onderweg van mijn moeders mandarijntjes en rijstwafels. Hoewel een aantal jongeren vanwege school of een bijbaantje helaas niet mee konden, was het hartverwarmend dat er toch nog zoveel mensen in beweging kwamen voor het zo nodige doel.
Ondertussen hadden Guillaume en zijn ouders en ik bij mij thuis een waardevolle en gezellige middag. Ook al schelen Guillaume en ik bijna vijftig jaar, we herkenden opvallend veel in elkaars verhaal. Guillaume kan gelukkig soms nog even een stukje rennen, maar moet dan weer in zijn rolstoel en dat is voor buitenstaanders en ook voor jezelf soms verwarrend en niet te begrijpen, maar als je je in elkaar probeert in te leven, maakt het vaak alle verschil.
Bij de Grote Kerk in Vianen was brandweerman William al in de verte te horen en stonden de deelnemers en wat supporters al te wachten. Dominee Marcel stond in de file en was helaas te laat om mee te fietsen. Zodra de fietsers ook gearriveerd waren, haalde mijn moeder het Mito-hart weer van Nelleke’s arm en deed ze ‘m bij Hennie om en zo werd het estafettestokje namens mij doorgegeven.
De fietsers uit Lexmond en Vianen reden achter brandweerman William aan over de Voorstraat naar het pontje, waar de poster met qr code op Aarts fiets een mooie donatie voor het medicijnonderzoek opleverde en de Lexmonders uitgezwaaid werden door de groep uit Vianen. Zij gingen vervolgens met elkaar naar de dertienjarige Matthias in Nieuwegein waar Chris, Sam en Douwe ook met een Audi naartoe kwamen.
In Nieuwegein werden ze warm onthaald door Matthias en zijn familie en gaf Hennie het Mito-hart aan Matthias door. Hij was erg onder de indruk van zoveel mensen, maar het rondritje met Douwe en zijn moeder in de Audi vond hij helemaal het einde, zo leuk zelfs dat hij nog voordat zijn moeder iedereen op drinken en een koek kon trakteren al in de auto stapte. Terwijl Chris na het rondritje even achter de piano kroop, deinde Matthias zachtjes mee op het ritme van de muziek. Daarna moest hij gauw naar bed, maar zijn moeder las hem eerst nog even voor uit de Donald Duck extra die hij van de jongens cadeau had gekregen. De fietsers uit Vianen sloten de dag met een ijsje in Vreeswijk af.
Ondertussen had brandweerman William iedereen weer veilig naar Lexmond gebracht en trokken de fietsers hun oranje Energy4All T-shirt weer uit en stonden de kinderen weer voor mijn raam te zwaaien, sommigen glipten zelfs snel even naar binnen. En het ‘Hoi, bedankt dat je me gebeld hebt om mee te doen’ van oud brandweerman Dirk raakte me ook. Tot Guillaume’s aangename verrassing kreeg hij ook nog een helm van brandweerman Ronald, die ook mee naar Vianen was gefietst. De volgende dag had hij zijn broer en zussen veel te vertellen. Op de terugweg viel Guillaume nog voordat zijn ouders en hij Lexmond uit waren in slaap, en net als Matthias en ik is hij extra uitgeput en ziek van alle inspanningen, maar we hadden het alledrie echt niet willen missen.
Na afloop wipten Chris, Sam en Douwe nog even bij me binnen en brandweerman William ook. Ik weet niet wie er vrijdag meer glunderde, Guillaume of hij. Dank je wel William dat je tijd voor ons maakte en zoveel uitstraling gaf aan de onvergetelijke Mito Estafette.
Wat een ontroerende verbinding was er voelbaar tussen ziek en gezond en tussen jong en oud. Ik ben er stil van en heel dankbaar voor en neem mijn petje af voor alle deelnemers, maar in het bijzonder voor Guillaume en zijn ouders. Wat mooi dat zij ondanks alle onzekerheid het leven zo ontspannen mogelijk blijven vieren, gesteund door hun familie die ook afgelopen vrijdag hun andere kinderen opving. Ik wens hen van harte alle sterkte toe met het vele en vaak onzichtbare wat zij iedere dag en nacht weer moeten doormaken. Het ‘doei’ wat er bij het naar huis gaan uit Guillaume’s mond rolde, klinkt hier nog steeds na en zijn levenslust zal me blijven inspireren. Dag lieve kanjer, ik hoop vurig voor jou en je dierbaren en voor allen die met een mito ziekte kampen dat het medicijn er zal komen.
Alsof het allemaal nog niet genoeg was, sloten we deze zonovergoten dag ook nog eens met tienduizend euro op de teller af. Alle gulle gevers zeer bedankt. Doneren blijft belangrijk en is ook op mijn pagina nog steeds mogelijk.
Warme groet, Christine